Kind bekam Disney-Urlaub von Make-a-wish Foundation bezahlt. Was haltet ihr davon?

ixplora blättert noch in der Broschüre
Hallo zusammen,

ich habe gerade beim Stöbern >den hier verlinkten Artikel< gefunden.

Darin wird beschrieben, dass ein siebenjähriges Mädchen mit einer seltenen Stoffwechselstörung von der Make-a-Wish-Stiftung im Jahr 2008 einen einwöchigen Urlaub für ihre gesamte Familie nach Florida bezahlt bekam, einschließlich der Besuche von WDW, Seaworld und Universal Studios. Jetzt möchte das Mädchen selbst die pro Wunscherfüllung benötigten 6000$ zusammentragen, um einem anderen Kind ein solches Erlebnis zu ermöglichen.

Disney arbeitet schon seit vielen Jahren mit der Make-a-wish-Foundation zusammen - u.a. kommt das von den Touristen in diverse Brunnen in WDW geworfene Geld dieser Stiftung zugute. Ziel ist, Kindern mit schweren Krankheiten, unter denen sie und die ganze Familie leiden, einen besonders großen Wunsch zu erfüllen.

Wir werfen z.B. immer unsere während des Floridaurlaubs auf den Straßen gefundenen Münzen in den Wishing Well neben dem Cinderella Castle.

Bevor ich selbst weiter schreibe und erkläre, weshalb mich beim Lesen dieses Artikels ein zwiespältiges Gefühl ergriffen hat, würde mich jetzt erst mal interessieren, was ihr von dem beschriebenen Fall haltet.

Gruß, ixplora
 
Kolibri Unser Vögelchen
Ich finde das generell nicht schlecht, kranken Kindern sowas zu ermöglichen, denn das ist sicher ein tolles Erlebnis, andererseits könnte man $ 6000 bestimmt noch sinnvoller in Kinder-Hilfsprojekte investieren.
Dass das Kind, das mit der Reise bedacht wurde, jetzt selbst auch Geld sammeln möchte, um einem anderen Kind eine solche Reise zu ermöglichen finde ich prima, aber auch hier ist die Frage, wie man sich für ein einziges Kind entscheiden kann, während anderen, denen es ebenso schlecht oder gar schlechter geht, leer ausgehen.

Für Disney ist sowas aber natürlich bessere Publicity, als wenn regelmäßig Gelder in irgendwelche Hilfsfonds fließen (was ja auch passiert). Das bekommt ja keiner mit.
 
Reto hat seit Jahren ne Jahreskarte fürs MSE
Also, ich kann ja aus Erfahrung reden und weiss, wie es ist, wenn man chronisch krank ist und auf fremde Hilfe beim Reisen angewiesen ist (wenn auch in etwas geringerem Ausmass).

Mit der Story im Artikel hab ich jetzt überhaupt keine Probleme im Gegenteil. Natürlich könnte man auch $6000 irgendwie an ein rumänisches Kinderheim oder nach Afrika spenden, mit der Argumentation kann man immer kommen. Aber wer garantiert dann, dass diese Spenden voll und ganz dort ankommen und nicht irgendwie in die Hände von korrupten Leuten gerät? Dann lieber möglichst direkt helfen.

Die Trips nach WDW gehören auch stets zu meinen grössten Wünschen, da es halt wirklich eine wunderbare Welt ist dort und es keine Rolle spielt, ob man eine Behinderung hat oder gesund ist. Dort steht wirklich nur der Spass im Vordergrund, dort fühle ich mich jedes Mal wohl und kann den Alltag vergessen. Gottseidank bin ich in einer finanziell guten Lage und kann mir die Sachen leisten. Dies ist aber die ganz grosse Ausnahme - eigentlich "dürfte" es mir gar nicht so gut gehen unter diesen Voraussetzungen.

Weil ich aber eine Ausnahme bin und die ganz grosse Mehrheit von Familien mit einem Kind mit einer Behinderung finanziell arg unten durch müssen (selbst bei uns in der reichen Schweiz mit guten Sozialwerken), finde ich es toll, dass es Organisationen gibt, die solchen Leuten helfen. Und der Gedanke von dem Mädchen ist doch toll: Wenn man doch das Geld hat/auftreiben kann, warum denn nicht anderen Leuten helfen? Dann ist die immerhin nicht egoistisch und versucht nicht, Profit daraus zu schlagen.

Hier in der Zentralschweiz gab es vor einiger Zeit mal einen Fall, wo 2 Menschen mit einer Körperbehinderung Geld für eine eigene Reise in die USA samt medizinischen Begleitpersonen sammelten. Die Story schaffte es irgendwie in die Lokalmedien und die Reaktionen der Leute, die von dem gelesen haben, waren also eher durchzogen bis negativ. Ich bin jedenfalls froh, mit meinem ehrlich verdienten Geld reisen zu können. Die beiden Typen, von denen ich gerade geschrieben habe, hätten sich sicher auch über eine Organisation für Behinderte Unterstützung beschaffen können, anstatt das Geld aus den Taschen ihrer Mitmenschen zu leiern. Damit habe ich irgendwie Mühe.

Die Geschäftsidee von Make-A-Wish ist es aber gerade, solchen Leuten zu helfen. Und damit habe ich kein Problem - ist eine tolle Sache, die niemandem schadet. Und Disney wird es sich leisten können, mit MAW zusammenzuarbeiten. Würden die mir einen Wunsch erfüllen - ich hätte kein Problem damit.
 
M
Merlin Guest
Neeeee, nich wirklich, oder? Ich bin dafür, das gefundene Geld demnächst in der AKL in den Brunnen zu werfen, da geht es in einen Animl-Fund......

Ich verweise mal auf meine Signatur - so lebensgefährlich ist die Krankheit des Kindes nämlich gar nicht - wenn man denn um sie weiß, was die Eltern ja tun.

Klar würde ich mich auch über einen geschenkten Trip freuen, aber ehrlich: Ich würde mich schämen wegen MCAD eine Reise geschenkt zu bekommen, da fallen mir viele Kinder ein, die es nötiger hätten, mal eine Woche Spaß und vielleicht weniger Sorgen (weil besser zu verdängen) zu haben.

Naja, nun läßt sie wenigstens selbst geld sammeln und hoffen wir einfach, dass die Universität die Sammelaktionen beibehält und so mehr Geld für den guten Zweck zusammenkommt als ihre Reise gekostet hat.

Liebe Grüße, Merlin
 
Reto hat seit Jahren ne Jahreskarte fürs MSE
so lebensgefährlich ist die Krankheit des Kindes nämlich gar nicht - wenn man denn um sie weiß, was die Eltern ja tun.
Spielt meines Erachtens keine Rolle, ob die Krankheit lebensbedrohlich ist, oder nicht. Fakt ist, dass eine Krankheit/Behinderung da ist, die den Alltag beeinträchtigt. Auch nach zweimaligem durchlesen des Artikels bleibe ich bei meiner Meinung. Meine Eltern wussten übrigens ab dem 3. Schwangerschaftsmonat ebenfalls, dass ich mit einer körperlichen Behinderung geboren werden würde und welche Konsequenzen das haben wird.
 
M
Merlin Guest
Naja, ich hab"make a wish" bisher immer so verstanden, dass damit ein besonders großer Wunsch eines schwerkranken Kindes erfüllt wird. Ein letzter Wunsch vor dem baldigen Sterben vielleicht, ein Urlaub, der wegen extremer Sonderkosten für medizinische Versorgung für eine Familie sonst nicht leistbar wäre, etwas einmaliges, besonderes eben.

Ein Kind mit MCAD kann aber weitestgehend normal leben. OK, es muss regelmäßig Essen und ettige Pommes sind nicht unbedingt die beste Nahrung (weil das Frittierfett meist das "flasche" Fett ist), Vollkornbrot und kohlehydrathreiche Nahrung ist da doch besser. Das ständige Zuckermessen wird von vielen Ärzten als überflüssig angesehen, aber OK, das mag in den USA anders gehandhabt werden, auch da wird es solche und solche geben.

Aber mit ein paar Infos über die Krankheit, die die Eltern hoffentlich haben, sollten sie sich eigentlich schämen, dafür $6000 in Anspruch genommen zu haben. Ich hoffe, das deswegen kein anderes Kind auf eine Wunscherfüllung verzichten musste, denn das Mädchen wird mit ziemlicher Sicherheit völlig gesund aufwachsen und noch viele Urlaube in WDW verbringen können.

Liebe Grüße, Merlin
 
Reto hat seit Jahren ne Jahreskarte fürs MSE
Naja, ich hab"make a wish" bisher immer so verstanden, dass damit ein besonders großer Wunsch eines schwerkranken Kindes erfüllt wird. Ein letzter Wunsch vor dem baldigen Sterben vielleicht, ein Urlaub, der wegen extremer Sonderkosten für medizinische Versorgung für eine Familie sonst nicht leistbar wäre, etwas einmaliges, besonderes eben.
Das ist schon so, das MAW primär auf Kinder mit lebensbedrohlichen Krankheiten zielt, aber wohl nicht ausschliesslich.

Aber auch ohne lebensbedrohliche Krankheit kann man immense Kosten haben, wenn ich da z.B. an mein Sondennahrungsequipment denke. Hier zahlt mir das die Krankenkasse, so dass es mich nicht in die Armut runter reisst. Wie wir aber wissen, ist das soziale Sicherungssystem in den USA in der Hinsicht bei weitem nicht so gut, wie das hiesige. Die Familie dürfte mit ziemlicher Sicherheit nicht allzu viel Geld auf der hohen Kante haben. (Kosten durch Arztbesuche usw.)

Ein Kind mit MCAD kann aber weitestgehend normal leben.
Mag sein, kenne die Krankheit zuwenig. Vielleicht gibt es da auch unterschiedlich starke "Versionen" von? Man müsste jetzt halt mal das Kleingedruckte von MAW ansehen können, um zu sehen, wer da alles "berechtigt" ist, einen Wunsch erfüllt zu haben. Solche Organisationen gibt es auch hier und bestimmt auch in D. Und die, die mir bekannt sind, schliessen keine Kinder aus, die nicht an einer lebensbedrohlichen Beeinträchtigung leiden.
 
ixplora blättert noch in der Broschüre
Mag sein, kenne die Krankheit zuwenig. Vielleicht gibt es da auch unterschiedlich starke "Versionen" von?
Du kennst diese Krankheit nicht nur zu wenig, sondern ich bin ziemlich sicher, dass Du - so wie 99,99% aller Europäer und US-Amerikaner- bis zum Lesen dieses Artikels vermutlich noch nie zuvor von ihr gehört hast, richtig? Ich kenne sie dagegen sehr gut, und interpretiere und bewerte die Darstellungen in dem Artikel daher ein klein wenig anders.

Als Initiator der einzigen deutschen Selbsthilfegruppe zu diesem Thema kenne ich knapp 100 Familien, in denen mindestens eines der Kinder von dieser Stoffwechselstörung betroffen ist. Du hast Recht, es gibt unterschiedliche Schweregrade, nämliche eine klassische Risikovariante und unzählige milde Ausprägungen, die zwar genetisch nachweisbar sind, bei denen es aber noch nie zu irgendwelchen Auffälligkeiten gekommen ist und die vermutlich völlig harmlos sind.
Wie Merlin schon geschrieben hat: Falls die Eltern frühzeitig vom Vorliegen der Stoffwechselstörung erfahren, wachsen selbst Kinder mit der Risikovariante völlig normal auf, ohne in ihrem Leben irgendwie eingeschränkt zu sein.

Die in dem Artikel von den Eltern gemachte Aussage: "Es gibt kein Medikament und keine Heilungsmöglichkeit" und "Wir sind 7 Tage pro Woche, 24 Stunden pro Tag wachsam" hört sich natürlich sehr dramatisch an, man muss es allerdings zu interpretieren wissen. Die Stoffwechselstörung ist, wenn sie bekannt ist, so leicht händelbar, dass man auf überhaupt nichts achten muss, als nur auf regelmäßige Nahrungsaufnahme, also spätestens alle 8-10 Stunden muss was gefuttert werden. Keine Spezialnahrung, sondern ganz normal. Insofern gibt es auch keine immensen Kosten, welche die Eltern zu tragen hätten. Zumindest werden sie nicht wegen der Krankheit ihrer Tochter kein Geld auf der hohen Kante haben.
"Es war ein wirklich hartes jahr für uns" wird die Mutter zitiert. Klar, aber das hat nichts mit der Stoffwechselstörung zu tun (denn es ist ja noch nie zu einer Unterzuckerung gekommen), sondern ist vermutlich immer so, wenn es 4 Kinder zu versorgen gilt.

Wie bei allen Krankheiten gibt es natürlich auch hierbei einzelne Eltern, die ein riesen Buhei um ihr ach so bedauernswertes und krankes Kind machen. Meist sind das diejengen Eltern, die extrem wenig Ahnung von dieser Krankheit haben und von ebenso uninformierten Ärzten betreut werden.

Genaugenommen ist aber jedes der unzähligen an Diabetes leidenden Kinder, welches sich mehrfach pro Tag eine Insulinspritze setzen muss, oder z.B. die Kinder mit PKU (Phenylketonurie), die ihr Leben lang eine ganz streng berechnete eiweißarme Diäternährung brauchen, sowie deren Familien, viel stärker in ihrem Leben eingeschränkt, als dieses im Artikel genannte Mädchen, welches sich nach Meinung der Ärzte und der Betroffenen noch die "beste" aller möglichen Stoffwechselstörungen ausgesucht hat.

Nicht falsch verstehen - das Mädchen selbst kann am wenigsten dafür! Ich gönne ihr den schönen Urlaub, und ich finde es toll, dass auch sie sich jetzt dafür einsetzt, Geld für die Wunscherfüllung eines weiteren Kindes zu sammeln.

Ich habe aber nur wenig Verständnis dafür, dass die Eltern so einen Aufriss um die Krankheit ihrer Tochter machen. Ich werde mal in meinem Betroffenenforum auf den Artikel verweisen und ich bin ziemlich sicher, dass sich sogar die Eltern, deren eins bis zu vier Kinder alle die Risikovariante aufweisen und schon einige Krankenhausaufenthalte hinter sich haben, nur an den Kopf greifen und fragen werden: "Was? Dafür?"

Andererseits, wenn ich so darüber nachdenke, ist die ganze Geschichte natürlich schon verständlich. Vermutlich wurde die Familie von irgendeinem Verwandten oder Freund bei der Foundation vorgeschlagen ("Hach, das aaaarme Kind, und die aaaarme Familie"). Selbst wenn die Familie inzwischen schon sehr gut und unkompliziert damit leben kann (nach spätestens ein bis zwei Jahren kann das nämlich jede halbwegs informierte Familie!) - wer würde es dann schon ablehnen, wenn einem plötzlich ein 6000$ Urlaub in Florida und WDW als Geschenk angeboten wird. Normalerweise hätte ja auch niemals jemand davon erfahren - wenn die ganze Geschichte nicht jetzt aufgrund der Spendenaktion des Mädels in die Zeitung gekommen wäre. Und selbst so - es kennt ja keiner der Leser diese Stoffwechselstörung, also was solls?

Kurz gesagt: Make-a-wish finde ich super! Das Disney das in die Brunnen geworfene Geld dafür verwendet, finde ich super! Die aufgrund des tollen Urlaubs ins Leben gerufene Spendenaktion des Mädchens finde ich super!
Die oben angedeuteten gemischten Gefühle beim Lesen des Artikels habe ich nur, weil ich ausnahmsweise das diese spezielle Wunscherfüllung berechtigende "Leiden" in- und auswendig kenne und denke, dass es jede Menge anderer kranker Kinder gibt, die wirklich mit nennenswerten Einschränkungen zu leben haben und deren vielleicht ebenfalls kein Geld für einen Florida-Urlaub habende Familien es meiner Meinung nach mehr verdienen, mit so einem Geschenk bedacht zu werden. Die Entscheidungsträger bei Make-a-wish sind aber halt auch nur Menschen, die nicht jedes Krankheitsbild so detailliert kennen, das sie wirklich qualifiziert gewichten könnten. Und wie man in dem Artikel sieht - man kann manches auch darstellen, indem man sich auf die dramatischen Details beschränkt.

Gruß, ixplora
 
stitch Frankenschabe
Also ich habe da keine eindeutige Meinung zu.

Natürlich kann man das Geld auch anders investieren. Aber wie schon Baloo gesagt hat, kann es auch in die falschen Hände geraten bzw. muss man auch bedenken, wieviel über haupt von dem Geld übrig bleibt, wenn man die Verwaltungskosten usw. abzieht. Und natürlich hätte man das Geld auch für den letzten Traum eines sterbenden Kindes ausgeben können.

Aber gerade weil das Kind nicht sterben wird und man die Krankheit auch gut unter Kontrolle bekommen kann, heißt das noch lange nicht, dass das Kind es leichter hat. Stellt euch doch einfach mal vor, dass ihr z. B. 10 Jahre alt seit und eure ganzen Freunde holen sich Pommes. Wie schon erwähnt wurde sind die Fritierfette nicht gerade optimal, wenn man die Krankheit hat. Also sitzt man daneben und leidet, weil man zusehen muss wie die Freunde sowas leckeres essen.
So ein Argument wie, dass das doch nicht leiden ist möchte ich hier jetzt mal nicht lesen müssen. Denn für ein Kind ist das leiden wenn man nicht alles machen kann was die Freunde machen. Und gerade Kinder können, wenn es um solche Sachen geht auch recht grausam sein, weil ihnen oft nicht bewusst ist was sie da tun/sagen.

Und man muss ja auch sagen, dass das Kind nicht undankbar ist. Es will ja auch wieder etwas zurück geben. Ob das Geld nun zusammen kommt oder nicht ist dabei erst mal Nebensache. Es zeigt mir, dass das Kind schon allein dadurch verdient hat etwas zu bekommen.

Bringen wir es mal auf den Punkt.
Es gibt Kinder denen es schlechter geht. Für ein Kind ist es aber kein Argument. Und Dankbarkeit ist auch da. Daher schwanke ich in die Richtung "ES HAT ES VERDIENT"
 
Timm Main Street Emporium Imagineer
Teammitglied
Schwierig das Ganze zu beurteilen. Meine Frau selbst hat auch eine Stoffwechselerkrankung (Fructose-Intolleranz). Der Unterschied, sie darf überhaupt keinen Zucker und Austauschzucker zu sich nehmen. Wie sich das im täglichen Leben auswirkt, kann sich sicher jeder sehr gut vorstellen, da der Großteil der erhältlichen Lebensmittel immer Zucker oder Austauschzucker enthalten, auch Lebensmittel die als "ohne Zucker" angepriesen werden. Fast jedes Gemüse, jedes Obst enhält diesen Zucker, diverse Getreidesorten werden im Körper zu Zucker umgewandelt. Die Krankheit ist nach einem Anfall an ihrem 5. Lebensjahr aufgefallen. Jetzt frage ich mich, was ist schlimmer? Eben keine Pommes zu essen und dafür lieber mal ein paar Salzkartoffeln oder sein Leben lang nur Wasser, Milch, Tee & Kaffee zu trinken und auf alles was gesund und ungesund (Süßigkeiten) ist verzichten zu müssen. Versucht mal im täglichen Leben etwas ohne Zucker zu bekommen. Pizza ist immer Tomatensauce drauf, die meister Pizzerien meinen, wenn sie was anderes drauf tun, würde die Pizza nichts werden. Alle möglichen Saucen bei deftigem Essen enthalten Zucker, usw. usw. usw. Meine Frau und auch ihre Familie haben nie auch nur im Ansatz daran gedacht, daß sie krank sei, sondern haben es so hingenommen wie es ist und damit gelebt...
 
Disneymom steigt in manche Attraktion mit ein
Schwierig das Ganze zu beurteilen. Meine Frau selbst hat auch eine Stoffwechselerkrankung (Fructose-Intolleranz). Der Unterschied, sie darf überhaupt keinen Zucker und Austauschzucker zu sich nehmen. Wie sich das im täglichen Leben auswirkt, kann sich sicher jeder sehr gut vorstellen, da der Großteil der erhältlichen Lebensmittel immer Zucker oder Austauschzucker enthalten, auch Lebensmittel die als "ohne Zucker" angepriesen werden. Fast jedes Gemüse, jedes Obst enhält diesen Zucker, diverse Getreidesorten werden im Körper zu Zucker umgewandelt. Die Krankheit ist nach einem Anfall an ihrem 5. Lebensjahr aufgefallen. Jetzt frage ich mich, was ist schlimmer? Eben keine Pommes zu essen und dafür lieber mal ein paar Salzkartoffeln oder sein Leben lang nur Wasser, Milch, Tee & Kaffee zu trinken und auf alles was gesund und ungesund (Süßigkeiten) ist verzichten zu müssen. Versucht mal im täglichen Leben etwas ohne Zucker zu bekommen. Pizza ist immer Tomatensauce drauf, die meister Pizzerien meinen, wenn sie was anderes drauf tun, würde die Pizza nichts werden. Alle möglichen Saucen bei deftigem Essen enthalten Zucker, usw. usw. usw. Meine Frau und auch ihre Familie haben nie auch nur im Ansatz daran gedacht, daß sie krank sei, sondern haben es so hingenommen wie es ist und damit gelebt...
Ich habe auch beim lesen des Artikels sofort an dich denken müssen. Du hast ja mal an anderer Stelle hier im Forum über deine Frau berichtet. Wir haben auch Familienmitglieder mit Diabetis und/oder Nahrungsmittelunverträglichkeiten. Mein Vater mußte 2 Jahre nur über eine Magensonde ernährt werden. Ich denke auch, daß man sich mit allem arangieren kann.

Gruß
Disneymom
 
stitch Frankenschabe
Schwierig das Ganze zu beurteilen. Meine Frau selbst hat auch eine Stoffwechselerkrankung (Fructose-Intolleranz). Der Unterschied, sie darf überhaupt keinen Zucker und Austauschzucker zu sich nehmen. Wie sich das im täglichen Leben auswirkt, kann sich sicher jeder sehr gut vorstellen, da der Großteil der erhältlichen Lebensmittel immer Zucker oder Austauschzucker enthalten, auch Lebensmittel die als "ohne Zucker" angepriesen werden. Fast jedes Gemüse, jedes Obst enhält diesen Zucker, diverse Getreidesorten werden im Körper zu Zucker umgewandelt. Die Krankheit ist nach einem Anfall an ihrem 5. Lebensjahr aufgefallen. Jetzt frage ich mich, was ist schlimmer? Eben keine Pommes zu essen und dafür lieber mal ein paar Salzkartoffeln oder sein Leben lang nur Wasser, Milch, Tee & Kaffee zu trinken und auf alles was gesund und ungesund (Süßigkeiten) ist verzichten zu müssen. Versucht mal im täglichen Leben etwas ohne Zucker zu bekommen. Pizza ist immer Tomatensauce drauf, die meister Pizzerien meinen, wenn sie was anderes drauf tun, würde die Pizza nichts werden. Alle möglichen Saucen bei deftigem Essen enthalten Zucker, usw. usw. usw. Meine Frau und auch ihre Familie haben nie auch nur im Ansatz daran gedacht, daß sie krank sei, sondern haben es so hingenommen wie es ist und damit gelebt...
Natürlich ist sowas härter als auf Pommes zu verzichten. Wird hier bestimmt auch keiner bestreiten.
Aber die Pommes waren ja nur ein Beispiel. Und wie gesagt. Aus den Augen eines Kindes sollte man diesen einen Fall betrachten.
 
M
Merlin Guest
Ich danke euch für eure Beiträge! Und auch wenn unser Sohn MCAD-Kind wäre, würde ich nicht mit deiner Frau tauschen wollen, Zimm - aber wie du schon sagst: man arrangiert sich und dann ist das ganze zwar doof, aber machbar.

Klar ist es für eih Kind doof, auf Pommes zu verzichten, wenn alle anderen Freunde welche essen. Zur Erklärung: Frittierfett ist meistens Palmfett - sollten die Pommes in normalem Pflanzenöl (Sonnenblume z.B.) frittiert werden, ist das ganze nicht anders als ein Butterbrot oder nudeln mit Tomatensauce. Es gibt manche Fette, die von einem MCAD-Kind nicht verarbeitet werden können und somit a) nutzlos (in Hinblick auf Energie) und b) evtl. schädlich sein (weil zuviel davon im Körper rumschwirrt ohne gebraucht zu werden und dann den Körper vergiften KÖNNTE).
Aber auch der Kindergeburtstag bei McDonalds ist drin - man sollte es hlat nicht übertreiben.

Ich hoffe für das Kind sehr, dass es sich nicht krank fühlt. Mir fällt nur einen Einschränkung ein: Eventuell wird sie nicht zur Army dürfen (falls es in den USA sowas wie Musterung gibt). Ein Betroffener bei uns hat als Wunsch, zur Marine zu gehen und wurde ausgemustert.

Auch ich sehe in diesem Fall das positive, nämlich dass das Geld wieder gesammelt wird und evtl. ja sogar mehr gespendet wird. Und bei jeder Krankheit werden verschiedene Leute verschieden bewerten und a schlimmer finden als b und ein anderer findet aber b viel schlimmer und c sei lächerlich.
Aber gerade weil ich 9 Monate lang dachte ich hätte ein Kind mit dieser Krankheit und die ersten Nächte (als es noch keine Infos darüber in verständlicher Form gab) dachte mein Kind wird in den nächsten Stunden sterben (unser Kinderarzt war nicht gerade hilfreich) finde ich, wenn man mit der Krankheit umgehen gelernt hat ist es keine "Krankheit" mehr sodern ein Defekt im Körper, auf den man achten muss. Ein Diabetiker ist in dem was er essen sollte weit mehr eingeschränkt als ein MCAD-Betroffener!

Liebe Grüße, Merlin

PS: Und was ganz anderes: Es gibt bisher keinen Bereich meines Lebens, in dem nicht irgendwann was von Disney auftaucht, nun also auch beim Theman MCAD:giggle:
 
Mummelchen findet sich ohne Parkplan zurecht
Schwieriges Thema das Ganze.
Zuerst einmal ist es grandios das Kinder durch die Foundation Träume erfüllt bekommen. Find ich klasse. Aber ich denke es sollte in erste Linie für Familien gespendet werden, die finanziell durch die Krankheit ihrer Kinder am Ende bzw Limit sind. DIe sich gar nicht dolles mehr leisten können, weil eben die Kinder sehr krank sind und hilfsbedürftig. UNd für Familien die so kranke Kinder haben, die wissen, dass sie nicht ewig leben werden und diesen Disneytraum noch einmal erleben wollen. Diese 2 Gruppen wären meiner Meinung nach diejenigen, die den meisten Anspruch erheben sollten.

Ich habe, wie viele hier wissen, selber ein behindertes Kind. Er liebt Disney und fährt voll darauf ab. Klar, würde ich mich freuen, wenn wir so eine Reise geschenkt bekämen. Aber ich würde mich NIE dafür bewerben. Zum einen geht es uns finanziell nicht schlecht und zum anderen finde ich, dass es Kinder gibt, die mehr Anspruch darauf haben, eben weil sie bald sterben müssen. DIE sollten sowas an erster Stelle ermöglicht bekommen.

Nur weil ich gewissen Fette nicht essen darf, bin ich ja nicht vom Tode bedroht, wie ich das herauslese. Im Vergleich dazu, würde ich ja sogar meinen Sohn noch auf einem der vorderen Plätze sehen, denn er ist wirklcih eingeschränkt.Und dennoch würde ich uns dafür nicht bewerben. Er kann nicht sprechen und wird es auch wohl nie weil er eine Sprechapraxie hat und sein Gehirn das nicht schalten kann, er ist motorisch eingeschränkt, er hatte eine Gaumenspalte bei der Geburt, wurde mehrfach operiert, hat Ohrprobleme, Zahnprobleme, Schluckprobleme,hat eine Kleinhirnwurmhyoplasie ist atypischer Autist.......um das WIchtigste aufzuzählen. Klingt alles ganz schrecklich oder? Er ist aber der schnuckeligste Kerl der Welt, ganz wunderbar zauberhaft und LEBT. Er ist sozusagen körperlich GESUND. WIr haben Einschränkungen hinzunehmen und oft Stress und Ärger, dennoch bin cih der Meinung: gebt es denen, die sicherlich bald nicht mehr die Möglichkeit dazu haben werden. Mein Sohn kann sicher auch in 20 Jahren noch die Disneymagie erleben.:wink:
 
ixplora blättert noch in der Broschüre
OK, ich habe jetzt mal die ganze Geschichte dieser Familie gelesen und muss gestehen, sie haben es verdient, von Make a Wish bedacht zu werden.

Nicht wegen der Krankheit ihrer Tochter! Da bin ich nach wie vor der Meinung, dass diese alleine aufgrund ihrer weitgehenden Unkompliziertheit diese Zuwendung nicht rechtfertigt, aber das jüngste Kind der Familie hat eine ungleich schlimmere genetisch bedingte Stoffwechselstörung abbekommen, die nun wirklich zu erheblichen körperlichen Beschwerden, verbunden mit immer wiederkehrenden Krampfanfällen mit Atemstillständen und starken Schmerzen führt. Der Junge muss auch regelmäßig Medikamente einnehmen und eine spezielle Diät einhalten.

Damit ist auch die mir bisher ziemlich überzogen erscheinende Unterbringung in dem auf Kinder mit lebensbedrohlichen Krankheiten spezialisierten Hotel in der Nähe von Orlando gerechtfertigt.

Die Krankheit des kleinen Sohnes verursachte der Familie somit den immensen Stress des vergangenen Jahres, von dem im Artikel die Rede war und von dem man sich in dem Urlaub so gut erholen konnte. Da aber die Tochter den Sponsorenlauf zur Spendensammlung initiiert hat, wurde hauptsächlich auf ihre Krankheit eingegangen und die des Sohnes nur in einem Nebensatz erwähnt.

Bei der Auswahl durch die Make a wish foundation wurde aber mit Sicherheit die Gesamtsituation der Familie betrachtet.

Gruß, ixplora

Edit:
Nur weil ich gewissen Fette nicht essen darf, bin ich ja nicht vom Tode bedroht, wie ich das herauslese.
Doch, Mummelchen, wenn das Mädchen während einer akuten Magen-Darm-Erkrankung zu wenig Nahrung zu sich nimmt, muss es im Krankenhaus schnellstens mit Infusionen zwangsernährt werden, weil es sonst nach 10-12 Stunden unterzuckert, ins Koma fällt und - falls nicht rechtzeitig Gegenmaßnahmen ergriffen werden - sterben wird. Früher wurde die Krankheit daher oft zu spät, nämlich posthum diagnostiziert, weil weder Eltern noch Ärzte wussten, was mit dem Kind los ist. Seit diese Störung aber im Neugeborenenscreening getestet wird, erfahren die Eltern früh genug davon, um gar nicht erst eine solche gefährliche Situation entstehen zu lassen. Die Kinder wachsen daher weitgehend völlig unbelastet mit ihrer Krankheit auf und können im Normalfall auch ALLES essen, auch wenn sich die Eltern vernünftigerweise dabei etwas mehr Gedanken machen sollten.
 
Mummelchen findet sich ohne Parkplan zurecht
Siehste, so schnell klärt sich gewisser Unmut:giggle:

Und nur damit das nicht falsch verstanden wird: ich gönne JEDEM der meint er hat es verdient so eine teure und tolle Reise. ICH würde für mich nur entscheiden, es nicht anzunehmen, weil ich denke das wir nicht sooooo krank sind, wie manch anderes Kind (obwohl das manch anderer evtl anders sehen würde )
 
stitch Frankenschabe
Also haben wir eigentlich umsonst Diskutiert :icon_rolleyes:

Aber es war ja trotzdem interessant, die Ansichten der Leute hier zu lesen. ;)
 
M
Merlin Guest
Also haben wir eigentlich umsonst Diskutiert :icon_rolleyes:

Aber es war ja trotzdem interessant, die Ansichten der Leute hier zu lesen. ;)
Umsonst ist eine Diskussion nie, dient sie doch dazu, eine Sache von mehreren Seiten zu betrachten und das eigene Weltbild zu erweitern. Hätte ich mit meiner Kollegin Ende 1999 nicht über Urlaub diskutiert und darüber, ob WDW sich "lohnt", wäre ich wohl nie nach Florida geflogen und hätte den wunderbarsten Ort der Welt nicht kennengelernt......

Liebe Grüße, Merlin

PS: Und danke Mummelchen, dass du auch von euch erzählt hast und dass du so einen Urlaub nicht annehmen würdest, darum ging es mir irgendwie, dass jemand, der (in meinen Augen) ein leichtes Los zu tragen hat (nur den MCAD gesehen) so ein Geschenk guten gewissens annehmen kann, während andere da ein schlechtes Gewissen bei bekämen.
 
T
Trieli Guest
Doch, Mummelchen, wenn das Mädchen während einer akuten Magen-Darm-Erkrankung zu wenig Nahrung zu sich nimmt, muss es im Krankenhaus schnellstens mit Infusionen zwangsernährt werden, weil es sonst nach 10-12 Stunden unterzuckert, ins Koma fällt und - falls nicht rechtzeitig Gegenmaßnahmen ergriffen werden - sterben wird. Früher wurde die Krankheit daher oft zu spät, nämlich posthum diagnostiziert, weil weder Eltern noch Ärzte wussten, was mit dem Kind los ist. Seit diese Störung aber im Neugeborenenscreening getestet wird, erfahren die Eltern früh genug davon, um gar nicht erst eine solche gefährliche Situation entstehen zu lassen. Die Kinder wachsen daher weitgehend völlig unbelastet mit ihrer Krankheit auf und können im Normalfall auch ALLES essen, auch wenn sich die Eltern vernünftigerweise dabei etwas mehr Gedanken machen sollten.
Sorry, aber das fällt (wenn eine Diagnose gestellt wurde und die Eltern um die Krankheit des Kindes wissen) unter die Aufsichtspflicht der Eltern darauf zu achten, dass das Kind sich richtig ernährt und sie alle Hilfsmittel im Haus haben wenn es zu einem Infekt kommt. Nur weil es auf Grund seiner Erkrankung und dem Zusammenspiel mit anderen Faktoren sterben könnte, ist dieses Kind in meinen Augen nicht todkrank.
Wir haben ein Kind in der Nachbarschaft, dass unter starker Diabetis und Epilepsie leidet und es würde sich sicherlich selbst nie als todkrank bezeichnen. Er bezeichnet sich selbst noch nicht mal als krank. Obwohl es bei ihm genauso gefährlich ist bei beiden Krankheitsbildern.
Auch haben die Eltern nie einen großen Terz darum gemacht. Der Junge ist inzwischen 16 Jahre. Spritz sich mehrfach täglich selbst, achtet (dank guter Erziehung) sehr gut selbst auf seine Ernährung und kann auch jeden auf die Gefahr seiner Epilepsie hinweisen. Er treibt Sport und macht alles das was andere Jugendliche auch machen. Nur der Konsum von gewissen Lebensmitteln, TV, PC und Computerspielen ist halt bei ihm etwas eingeschränkter als bei anderen.
Übrigens gibt es in der selben Familie noch einen geistig behinderten Jungen mit 12 Jahren, der aber genau wie Mini-Yoda mit einer fröhlichsten und liebenswürdigsten Kinder ist die ich kenne.

Grundsätzlich finde ich diese Idee der Wunscherfüllung nicht schlecht. Nur bin auch ich skeptisch ob das Ganze dann für eine Familie $6000,00 kosten muß. Ich finde diese großen Wünsche sollten wirklich den Familien vorbehalten bleiben, die sich bald für immer von ihrem Kind verabschieden müssen.

Dazu paßt, dass wir heute morgen einen bewunderswerten Mann im Studio hatten. Seine kleine Tochter Lara, 5 Jahre hat einen bösartigen Tumor im Kopf. Bis heute ist nicht klar ob sie überleben wird. Als seine Tochter ihn fragt was ein Tumor ist, zeichnet er kurzerhand einen Tumor und daraus entsteht ein Buch, dass es für Kinder und Eltern leichter machen soll mit dem Krebs umzugehen.
Dieser Mann strahlte so eine Lebensfreude und positive Energie aus, dass es einfach unglaublich war. Genauso wie seine kleine Tochter.

http://www.netdoktor.de/Magazin/Kinderbuch-Mein-Tumor-ist-boe-11202.html

Ich finde es einfach toll, wenn Leute handeln und aktiv werden!
 
ixplora blättert noch in der Broschüre
Sorry, aber das fällt (wenn eine Diagnose gestellt wurde und die Eltern um die Krankheit des Kindes wissen) unter die Aufsichtspflicht der Eltern darauf zu achten, dass das Kind sich richtig ernährt und sie alle Hilfsmittel im Haus haben wenn es zu einem Infekt kommt. Nur weil es auf Grund seiner Erkrankung und dem Zusammenspiel mit anderen Faktoren sterben könnte, ist dieses Kind in meinen Augen nicht todkrank.
Ebenfalls sorry, aber ich kann deine Argumentation mal wieder nicht nachvollziehen. Ich weiß nicht mal, auf welche angebliche Aussage Du dich mit deinem Einwand beziehst. Nirgendwo wurde behauptet, dass ein Kind mit dieser Stoffwechselstörung als "todkrank" zu bezeichnen ist, denn es wird nicht zwangsläufig sterben, aber es ist sehr wohl "vom Tode bedroht". Und zwar täglich! Fakt ist nun mal, dass dieses Kind morgens tot im Bett liegen kann, wenn z.B. die Eltern aufgrund von Müdigkeit mal nachts den für die Nachtmahlzeit gestellten Wecker überhören.

Wenn man ihn hört und daran denkt, ist alles in Ordnung, aber wehe, man wacht morgens ausgeschlafen auf und stellt fest, dass man erstmals seit Monaten wieder 8 Stunden am Stück durchgeschlafen hat und das Kind somit seit 10 oder 12 Stunden nichts mehr zu sich genommen hat. Dann stürzt man nur noch voller Panik ans Kinderbett und hofft, dass man es schafft, das Kind aufzuwecken.

Wir haben das selbst monatelang durchgemacht, also komm mir nicht mit solchem Käse wie "das fällt unter Aufsichtspflicht der Eltern". Ich nenne jetzt mal nicht mein Lieblingszitat von Dieter Nuhr, sonst werde ich vermutlich gesperrt, aber Du weist sicher, welches ich meine.
 

Wenn Dich "Kind bekam Disney-Urlaub von Make-a-wish Foundation bezahlt. Was haltet ihr davon?" interessiert könnten Dich aus diese Themen interessieren


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